帕金森病友会

各位帕友:我是云南省玉溪市的一帕金森患者,已经服药治疗6年多,...

2017-10-24
各位帕友:我是云南省玉溪市的一帕金森患者,已经服药治疗6年多,现自感药物失效,医生建议手术,因资金欠缺,想问一下大家,除了美多芭和泰舒达,金刚烷胺,还有什么药物的组合可以控制病情的发展?

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安卓客户端 1 楼 | 2017-10-24 | 回复
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知足1610 某女士 牧童 叶落无痕 黄道翠3048 随遇而安2053
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莲芯之殇
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楼主

请教一下,那个森福罗有人用过吗?效果怎样?我刚刚觉得药物失效的时侯,大概2年前用过,没有效果也,只能靠增加美多芭和泰舒达的剂量来维持,现在情况更加不如人意,越来越不好了
2 楼 | 2017-11-03 |回复
莲芯之殇
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楼主

各位帕友,有没有人做过“机器人立体定向脑组织修复术”?听说是一种专门针对帕金森症的手术,通过立体定向把已经损坏的细胞清除来达到改善帕金森症状,这种手术费用6万左右。麻烦大家帮忙求证此信息真伪,谢谢!
3 楼 | 2017-11-06 |回复
莲芯之殇
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楼主

回复: 春天在哪里

这是毁损术,建议你慎重,因为后期病情可能反复和加重

谢谢你的回复。这损毁术我听说过,有个大概的印象但不甚了解,只是因为它费用低么想问问各位,看看是否可行,谢谢你的提醒
4 楼 | 2017-11-14 |回复
莲芯之殇
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楼主

谢谢帕友们关注,谢谢大家送的暖心支持
5 楼 | 2017-11-14 |回复
莲芯之殇
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楼主

请教各位:肌张力增高该怎么样缓解?有什么好的办法可以控制吗?
6 楼 | 2017-11-15 |回复
莲芯之殇
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楼主

@阿雷,你的情况比我好点,我服药6年多,已经过了蜜月期,现在自感药物失效,无法正常工作了
7 楼 | 2017-11-15 |回复
莲芯之殇
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楼主

回复: 弯弯月

6年以上病情,不适合司来吉兰(初发病适合),第一图效果好,药不好买,这是参加帕金森研讨会上,专家给的方案,有上海瑞金医院陈生弟教授,南京明基医院叶民主任等参加https://wohenok.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/1510829705015.jpg"> https://wohenok.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/1510829705748.jpg"> https://wohenok.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/1510829706461.jpg"> https://wohenok.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/1510829707111.jpg">

谢谢你,弯弯月。因个人原因,我没法接受手术治疗,只能在帕金森病友会上向大家咨询,希望能找到更好的药物和更加合理的用药方案。
8 楼 | 2017-11-16 |回复
莲芯之殇
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楼主

天气冷了,这晨僵现像越来越严重,每天的睡觉时间都在缩短,但是症状却没有丝毫改变。每天醒来都觉得身上像绷着块木板……各位谁知道缓解肌张力增高的法子或者是擅长治疗此病的医生,麻烦告知一下,谢谢[作揖][作揖]
9 楼 | 2017-11-23 |回复
莲芯之殇
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楼主

回复: 坚姐9789

还是手术效果好,我做手术三个多月了,每天只吃一粒美多芭,每次半粒,基本上能过正常人生活。手术费报销一半,自己出约15万,(进口充电的),值得。我患病九年。坚姐。

你好,坚姐!想问一下你做手术前都有些什么症状啊?手术后的生活质量和从前一样吗?
10 楼 | 2017-12-03 |回复
莲芯之殇
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楼主

回复: 首龙

雷沙吉兰可缓解!

各位好,雷沙吉兰听说很贵也,好像是一千多块一盒,还难买到,很想试试,可惜经济能力有限,大家有知道方便实惠的药物,方子的,还请各位帮忙告知。谢谢!
11 楼 | 2017-12-06 |回复
莲芯之殇 莲芯之殇
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