帕金森病友会

我父亲的帕金森病之路

09-22 12:12
我父亲的帕金森病之路

我父亲,1955年生人,2018年的时候63岁。
2018年父亲感觉没有力气,感觉拧毛巾都没有力气,以为心脏有问题去三甲医院又是抽血,又是心电图,还做了个心脏CTA
心血管的专家说:心脏没什么大问题,建议去神经内科去看。
去看神经内科又是做这检查那检查,
也没看出个所以然来!
回到家中找中医看,吃中药,
没什么效果,
父亲身体感觉越来越没力,身体越来越差。


2019年元月份三甲医院住院。父亲被诊断为帕金森病,强直型帕金森病。
那是我第一次听到不抖的也能是帕金森病,在我的印象中得了帕金森病手就会发抖。
医生说:不抖也能是帕金森病,是强直型的帕金森病。

父亲说:这次药用对路了,吃了好舒服!这是我第一次知道针对帕金森病的药“美多芭”核心成分是左旋多巴,用来补充多巴胺的。

医生当时说强直型的帕金森病会肌肉僵直,扣扣子,系鞋带变笨拙,会便秘,会有睡眠障碍,会情绪低落抑郁等等当时听得我一愣一愣的!后来在我父亲身上都一一验应了!

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手机网页 1 楼 | 09-22 12:12 | 回复
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美多芭,开始的时候效果很好!吃了很舒服
用了美多芭一年后效果就没那么好了
再后来医生没说过的症状也出现了!比如,
父亲有时候会感觉身体有蚂蚁爬一样。
睡觉被子盖重了点就很不舒服!
腰力也越来越不行
床上翻身困难,下床困难

2021年为了帮助父亲在床上翻身,帮助父亲下床,买了个电动的医疗床。
2021年,去三甲医院找帕金森病的专家
专家说:这个病,总体趋势就是往下走,用药就是控制下降的速度和让病人没那么难受。
僵直型帕金森病要比颤抖型帕金森病难治。

再后来
腰力更差!走路靠拐杖!吃了好多补肾的药都没什么效果!
人更加佝偻了
人看着木讷了好多!嘴角流口水都不知道
头发,胡子都白了
睡下去翻身都翻不了!晚上睡下去什么样,第二天早上就什么样,
早上,在床上慢慢活动手脚肌肉没那么僵硬了才能扶起来。
发作的时候嘴角歪斜,不自主的流口水,肌肉僵硬,脑袋又胀又疼
一天经常发作两次
发作经常是上午一个多小时,下午一个多小时。
2 楼 | 09-22 12:14 |回复
2023年秋天
一次吃饭的时候听朋友说,他们那有家人有好多医书。
说者无心,听者有意
上心的我,过了两天就带着水果专门去拜访这家人
希望能得到点启发,给父亲带来点希望!拜访见到的是个老先生,
和老先生开始就是闲聊,后面就聊到我爸的病。
老先生说:
这个病很难治,我给弄点药试一试,
你过三天来拿药。

这些年来,试了蛮多医生的药,多数的没什么效果!有些开始有效果,后面又没什么效果了。
不过专家都那样说了,总体趋势是往下走,用药就是控制下降的速度。照这个速度往下走我爸还能有几年活头!
不试,绝对没希望,试,才可能出现希望,只要不要在药中添加美多芭的成分变相的加量就好!

我爸说:美多芭开始用的时候好舒服,都是正面作用,没什么负面作用。
用着用着,用量越来越大,正面作用反而越小,负面作用反而越来越多!

三天后去拿药,拿到药让我很惊奇!老先生给的药不是吃的,是外用的敷在皮肤上的药。第一次拿到敷在皮肤上的药治帕金森病!
3 楼 | 09-22 12:14 |回复
死马当活马医,试!这个药外用的,完全不用担心添加美多芭的事!
按照老先生的方法试了一个月


神奇的变化出现了!
父亲力气回来了,能提20来斤的东西从超市到家(距离大概200多米)
腰又有力了,丢掉拐杖,能远行2公里!
再后来
能自己扣扣子,系鞋带了(没敷药以前是丧失这能力的!)
人看着也精神了
我爸说这个药用对路了!
专家说这个病趋势是往下走,现在不仅止住了往下走,还往上走了好多!
4 楼 | 09-22 12:15 |回复
不死的蟑螂 不死的蟑螂
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分类: 故事

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